Il 29 settembre 2018 ricorre il 5°° compleanno della UILDM sezione di Bergamo
La fondazione
29 settembre 1968
Il fondatore
Giuseppe Daldossi
L’evoluzione
Anni 70 – Gli anni delle ricerche
Ricerca delle famiglie coinvolte nella patologia, di informazioni medico-scientifiche, di strutture sanitarie adeguate, di strumenti per garantire assistenza.
Ricerca di fondi per sostenere le famiglie in assenza di provvidenze.
Sono attivi i volontari dell’oratorio di San Giorgio e le Dame dell’Associazione di San Vincenzo.
Sono gli anni in cui i consiglieri visitatori portano la UILDM nelle case.
Anni 80 – Gli anni delle prime cure
Regione Lombardia autorizza UILDM ad erogare il servizio di fisioterapia; le USSL rimborsano con tariffe inferiori di un terzo a quelle riconosciute ad altre strutture.
Un primo censimento rileva 70 persone con distrofia muscolare.
Il Comune di Bergamo assegna una sede in comodato d’uso gratuito.
Si introducono una dipendente, 3 fisioterapisti e 2 obiettori di coscienza.
Anni 90 – Gli anni della ricerca scientifica
UILDM nazionale e Susanna Agnelli portano Telethon in Italia e UILDM di Bergamo si attiva ogni anno per raccogliere fondi.
Un secondo censimento rileva 186 persone con distrofia muscolare.
Il sistema sanitario regionale interrompe gli accordi per la fisioterapia
Anni 2000 – Gli anni della presa in carico
L’Istituto “Angelo Custode” di Predore attiva la fisioterapia e un’équipe multidisciplinare per il monitoraggio clinico e il comune adegua la sede della UILDM per questi servizi.
Si potenziano le relazioni con le famiglie, le attività sociali, culturali.
Si crea il sito web.
Si incrementano volontari e donatori.
Si ottengono finanziamenti pubblici per 3 progetti.
Il 31 luglio 2006, Regione Lombardia taglia i fondi, si smantellano i servizi e i pazienti passano in carico al sistema sanitario pubblico dopo estenuanti trattative.
Anni 2010 – Gli anni delle reti sociali
Riorganizzazione interna con incremento del personale dipendente. Modifica dello Statuto in data 20 novembre 2011.
Costruzione di reti territoriali con il terzo settore e con le istituzioni.
Sviluppo della rappresentanza.
incremento della progettualità.
Il contesto
La patologia
La distrofia muscolare è una patologia di origine genetica, ereditaria, rara, invalidante, cronica, degenerativa, tuttora incurabile.
Le svariate forme di distrofia muscolare fanno parte della famiglia delle malattie neuromuscolari. Sono fenomeni molto complessi che, seppure con variabilità dei sintomi e dello sviluppo, condizionano la qualità della vita delle persone affette e dei familiari.
Vivere con tali patologie comporta implicazioni nell’intero arco della vita: dal percorso per l’individuazione del rischio genetico e per la diagnosi, allo studio, al lavoro, al tempo libero, alla vita affettiva e alle relazioni sociali.
Rilevanti, quindi, sono gli aspetti etici (procreazione consapevole e sperimentazioni), psicologici (accettazione della patologia e delle conseguenze) e sociali (isolamento ed emarginazione).
Servizi
La qualità della vita delle persone si esprime nel grado di autonomia, salute, sicurezza, realizzazione e nella possibilità di sfuggire i rischi di disoccupazione, solitudine, esclusione sociale.
In campo sanitario e socio-sanitario
A Bergamo non esistono strutture che si occupano della presa in carico della persona con patologie neuromuscolari. Pertanto esse devono ricorrere a centri specialistici fuori provincia e, spesso, fuori regione. Non esiste nemmeno un servizio di supporto psicologico specifico. Il servizio di fisioterapia è disponibile presso strutture sanitarie accreditate, ma in modo discontinuo e insufficiente.
In campo sociale
Lo scenario di crescente incertezza, in presenza di sistemi di welfare con scarse risorse e/o assetti superati e la scarsa applicazione delle leggi vigenti in materia non agevola la fruizione dei diritti sanciti mettendo a rischio il benessere delle persone con patologie neuromuscolari.
Nello specifico, il carico assistenziale sopportato dalle famiglie è significativo sia in termini economici che psicologici nonostante le provvidenze e le agevolazioni introdotte dalla legislazione in materia. Inoltre, le barriere architettoniche e l’arretratezza culturale sono le principali cause di isolamento e di emarginazione. L’inserimento scolastico e lavorativo, la fruizione del tempo libero, le scelte di vita indipendente sono ostacolati anche dall’inadeguatezza dei mezzi di trasporto pubblici e dall’assenza di servizi pubblici dedicati.
Territorio
La provincia di Bergamo comprende 242 comuni distribuiti su territori montuosi (64%), collinari (12%), pianeggianti (24%). Le politiche sociali adottate non sempre hanno tenuto conto dei disagi creati dalle differenze morfologiche e ambientali e per l’associazione risulta difficile raggiungere le persone con patologie neuromuscolari ad essa note poiché risiedono in 72 comuni con le caratteristiche citate. Per contrastare tale situazione, abbiamo contribuito a creare un tessuto sociale di relazioni nei luoghi di residenza delle famiglie individuate. Relazioni costruite anche nel quartiere di Monterosso con le organizzazioni di volontariato presenti e con la parrocchia attraverso le quali abbiamo attratto un buon numero di volontari.
