UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 180 associazioni affiliate in continua crescita.
Dà voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultra-rara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
UNIAMO realizza progetti che rispondono ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori sociosanitari, Enti ed Istituzioni.
UNIAMO organizza campagne per tenere accesi i riflettori sulle persone con malattia rara, coinvolge l’opinione pubblica e sensibilizza i governi e le Istituzioni perché nessun malato raro venga lasciato solo.
Sito web: www.uniamo.org
