UILDM è convinta che la vita sia fatta di infiniti aspetti: gli affetti, la scuola, la casa, il lavoro, le amicizie, il tempo libero. Aspetti che riguardano anche le persone che convivono con le malattie neuromuscolari di origine genetica, ereditarie, invalidanti, progressive e ancora prive di cure risolutive.
Siamo, però, altrettanto convinti che solo un’adeguata presa in carico sia la condizione imprescindibile perché possano godere appieno di questi aspetti, evitando che la preoccupazione per la progressione della malattia prenda il sopravvento.
Attualmente conosciamo 132 persone con varie forme di patologie neuromuscolari, presenti in 121 famiglie. Esse risiedono in 70 dei 243 comuni della provincia di Bergamo caratterizzati da una spiccata disomogeneità nel sistema di offerta di sevizi e di sostegni e nei metodi di intervento, spesso non adeguati.
Allora, il vostro sostegno concorre a realizzare quei progetti e quei servizi elencati di seguito, che permettono una migliore qualità della vita:
– consulenza clinica e visite specialistiche da parte della Dottoressa Angela Berardinelli dell’IRCCS Mondino di Pavia;
– supporto piscologico da parte di psicologi e counsellors del Centro Isadora Duncan di Bergamo;
– sostegno pratico alle famiglie grazie alla presenza di un’educatrice professionale che le accompagna nel percorso di cura, intervenendo a domicilio, facilitando le relazioni con le istituzioni garantendo così la presa in carico e la continuità nelle relazioni con l’associazione;
– monitoraggio dello stato di salute da parte del fisioterapista Raniero Carrara, esperto in ginnastica respiratoria;
– linea telefonica di ascolto per raggiungere le famiglie dislocate o dove il grado di gravità della malattia non permette spostamenti;
– trasporto con automezzi attrezzati con elevatori elettrici e ancoraggi per la ritenuta di carrozzine
– sportello scuola per informare e per fornire consulenza, guida, sostegno e assistenza agli studenti con disabilità e ai loro familiari.
