Con questo progetto si intende recuperare la prossimità alle famiglie, propria degli esordi dell’associazione, reintroducendo la visita a domicilio.
Obiettivi: approfondire la conoscenza delle famiglie e delle situazioni da loro vissute; indagare gli aspetti che costituiscono la qualità della vita dal punto di vista delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie e quali elementi la potrebbero migliorare; fornire un supporto tempestivo, laddove necessario, attraverso i progetti e i servizi dell’associazione (“Abitare il territorio”, il supporto psicologico, i laboratori per il tempo libero); proseguire il lavoro di ricerca condotto con precedenti progetti (“Malattie neuromuscolari e qualità della vita: impatto assistenziale sul nucleo familiare” e “La comunicazione come prima cura”); favorire il senso di appartenenza e il coinvolgimento nella vita associativa.
L’attività principale del progetto sarà la visita a domicilio durante la quale dialogare con le famiglie, approfondirne la conoscenza e fare conoscere meglio l’associazione, coglierne i punti di vista. Una traccia di intervista agevolerà il colloquio. I visitatori saranno formati sia alla conduzione delle interviste, sia al lavoro di rielaborazione successivo.
