News nazionali
Piano di Azione: «non rimanga solo sulla carta»
Il 24 marzo 2026 il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha firmato il Piano d’azione triennale sulla disabilità, presentato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND) lo scorso novembre. La firma conclude un
A Bologna al via Exposanità 2026
Sarà dedicata alle nuove tecnologie, l’edizione 2026 di Exposanità in programma a BolognaFiere dal 22 al 24 aprile.
La nutrizione è cura: un diritto ancora da garantire nelle malattie neuromuscolari
C’è un aspetto della cura che ancora oggi fatica a trovare il giusto spazio nei percorsi assistenziali delle malattie neuromuscolari: la nutrizione. Se ne parla in un documento pubblicato da ERN EURO NMD.
Salute urologica e andrologica nelle persone con disabilità: un aspetto clinico da integrare nella presa in carico
La salute urologica e andrologica rappresentano una componente essenziale della valutazione clinica delle persone con disabilità, in particolare nelle malattie neuromuscolari.
Io per lei, insieme per le mamme rare
Campagna di Primavera, torna l’appuntamento di Fondazione Telethon per dare risposte a chi convive con una malattia genetica rara.
Lo chiamava Rock & Roll
In anteprima l’8 aprile a Cupra Marittima (AP) e il 9 aprile ad Ancona, e dal 16 aprile in tutta Italia.
Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2026
La Giornata delle Malattie Neuromuscolari – che si svolgerà il 21 marzo 2026 – arriva alla IX edizione, in collaborazione con AIM-Associazione italiana di miologia e ASNP-Associazione nazionale sistema nervoso periferico.
Roberto Frullini. Una vita controvento
Sabato 28 febbraio a Falconara Marittima in occasione della Giornata delle Malattie Rare, si terrà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”.
Fondazione Telethon e Regione Lombardia finanziano 27 progetti di ricerca per 7 milioni di euro
Fondazione Telethon e Regione Lombardia finanziano 27 progetti di ricerca per 7 milioni di euro. Cinque progetti riguardano le malattie neuromuscolari.
Insediata la nuova Commissione medico-scientifica UILDM 2026-2028
Si è insediata ufficialmente il 2 febbraio la nuova Commissione medico-scientifica UILDM. La nuova presidente è la dottoressa Cristina Sancricca.