In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 1 individuo su 2.000. Le malattie rare attualmente conosciute sono oltre 6.000 e colpiscono 300 milioni di persone al mondo (il 5% della popolazione). In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.
La Giornata delle Malattie Rare nasce nel 2008 per sensibilizzare il pubblico in merito a queste patologie e, in particolare, aumentarne la consapevolezza per porre fine alle disparità dei malati rari e migliorare l’accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.
